В Челябинске прошла благотворительная фотовыставка «Редкое счастье – жить», посвященная международному Дню больных мукополисахаридозом – главными гостями мероприятия стали три девушки, страдающие от этого заболевания, сообщили Агентству новостей «Доступ» в пресс-службе Уполномоченного по правам ребенка в регионе.

Так, 19-летняя Лена Первухина поделились радостью, что стала лучше себя чувствовать. Месяц назад из резервного фонда губернатора Челябинской области Михаила Юревича было выделено свыше 60 млн рублей для приобретения дорогостоящих препаратов для девушек. Благодаря введению инъекций скачки давления стали реже, суставы – более подвижными, стало легче дышать.

Еще до начала выставки 10-летняя Юля Первухина порадовала организаторов мероприятия игрой на фортепиано. Девушки с удовольствием рассказывали посетителям о своей первой в жизни фотосессии и главной мечте: когда-нибудь увидеть море.

Напомним, для лечения мукополисахаридоза, когда дефицит лизосомных ферментов в организме человека приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов, необходимы дорогостоящие инъекции. При этом дети с таким редким заболеванием часто при сохранном интеллекте имеют значительную задержку физического развития. В первую очередь, страдает скелет, дети перестают расти, у них деформируются кости, повышается внутричерепное давление, понижается мышечный тонус, ухудшается зрение, им нужна постоянная помощь близких.

По мнению Уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области Маргариты Павловой, чтобы помочь таким детям, нужна поддержка не только региональных, но и федеральных властей. «Редкие заболевания необходимо включать в реестр и гарантировать оплату лечения из государственной казны. К тому же, централизованные закупки для пациентов со всей страны помогут снизить стоимость инфузий. Ведь сейчас региональным властям приходится в индивидуальном порядке закупать препараты. В этом случае производитель диктует цены», – рассказала омбудсмен.

Она добавила, что этой проблеме был посвящен апрельский съезд региональных Уполномоченных по правам ребенка, который прошел в Уфе. Все предложения, выработанные на мероприятии, были направлены в Государственную думу и правительство РФ.

Добавим, организатором фотовыставки выступила межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» и родные пациентов. В настоящее время выставка размещена в стенах Челябинского государственного педагогического университета.