В Челябинске маме тяжелобольной девочки отказали в препарате

Жительница Челябинска просит помощи: ее дочь, рожденная от донора спермы, имеет смертельный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа, – жизнь ребенку может спасти препарат «Спинраза», но по словам матери, региональный Минздрав отказывается его закупать, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ».

Светлана написала на своей странице в ВК, что летом 2019 года ее дочь Ника попала в группу из 40 российских детей, которым американская компания бесплатно выделила по шесть инъекций «Спинразы» на каждого ребенка. Этих инъекций хватит на один год лечения. Далее программу закроют. Женщина уверена, что в будущем обеспечивать лекарством ее дочь должно государство.

Отметим, что препарат «Спинраза» с таким диагнозом принимается пожизненно. Стоимость одной инъекции составляет от 7,5 до 9 млн рублей.

По словам челябинки, препарат эффективен, уже сейчас заметны улучшения. Мышцы стали крепнуть, появились новые движения. Женщина надеется, что  ее дочь обеспечат препаратом в России.

Напомним, девочка родилась чуть более двух лет назад от отца-донора. Первые полгода все было нормально, однако затем мать начала замечать, что ребенок не опирается на ноги. По ее словам, врачи диагностировали синдром вялого ребенка, а еще через месяц семья узнала о наличии у малышки спинальной мышечной атрофии (СМА). Выяснилось, что и мама, и донор оказались носителями редкой генетической мутации; донор не был на него обследован.