В Челябинской области не осталось территорий без COVID-19
сегодня, 17:28 Медицина
В Челябинске стартовал капремонт Кукольного театра
сегодня, 17:15 Общество
Прокурор запросил реальный срок для экс-омбудсмена Севастьянова
сегодня, 17:02 Общество
На пруду в Нязепетровске поселились лебеди
сегодня, 16:43 Общество
Более 730 миллионов рублей поддержки доведено до бизнеса в Челябинской области
сегодня, 16:37 Экономика
В Челябинске возбудили дело после инцидента с мужчиной на каблуках
сегодня, 16:26 Общество
Челябинские нефтепроводчики провели плановые работы
сегодня, 16:24 Экономика
В Магнитогорске 3-летний малыш выпал из окна
сегодня, 15:41 Происшествия
На Южном Урале фермер незаконно получил 915 тыс. рублей
сегодня, 15:25 Общество
ВНИМАНИЕ. Атмосферное давление в Челябинске будет значительно выше нормы
сегодня, 15:06 Общество
Челябинец похитил у ветерана 960 тыс. рублей
сегодня, 15:00 Общество
Полутеневое затмение Луны ожидается 5 июня
сегодня, 14:42 Общество
ВНИМАНИЕ. Туристов и эзотериков просят не приезжать в Аркаим из-за пандемии
сегодня, 14:19 Общество
ВНИМАНИЕ. Заморозки до –2 градусов сохранятся в Челябинской области
сегодня, 13:55 Общество
Число больных с коронавирусом в Челябинске перевалило за тысячу
сегодня, 13:47 Общество
В Троицке столкнулись два байкера
сегодня, 13:40 Происшествия
В Магнитогорске вандалы сломали детскую площадку в экопарке
сегодня, 12:27 Происшествия
ПСБ расширил программу лояльности «Двойной кэшбэк»
сегодня, 12:26 Финансы
В Челябинске стартовал 2 этап опрессовки
сегодня, 11:50 Общество
ВАЖНО. Челябинский экоактивист придумал, как обеспечить продовольственную безопасность горожан
сегодня, 11:46 Общество
УКВЗ будет выпускать лифты с голосом Гагарина
сегодня, 11:25 Экономика
В Челябинской области выросло число выявленных больных с ковидом
сегодня, 11:11 Медицина
В Челябинской области умерли еще 2 пациента с коронавирусом
сегодня, 11:08 Общество
В филиале РЖД в Челябинской области поймали взяточника
сегодня, 10:59 Общество
Охранник магазина в Челябинске отправил в нокаут мужчину на каблуках
сегодня, 10:27 Происшествия
Юристы Общественной палаты Челябинской области продолжают прием граждан
сегодня, 10:20 Общество
В Миассе вынесен приговор коркинцу, который устроил ДТП под мефедроном
сегодня, 10:10 Общество
СК проверит гибель челябинца после эфира Малахова
сегодня, 09:57 Общество
Утечка из цистерны с серной кислотой устроила переполох в Челябинске
сегодня, 09:57 Происшествия
Работы в челябинском метро проведут за 48 млн
сегодня, 09:42 Экономика
ХК «Металлург» подписал контракт с нападающими Каблуковым и Карповым
сегодня, 09:30 Общество
Ларьки в подземке на площади Революции демонтируют за 720 тыс. рублей
сегодня, 09:23 Общество
В Златоусте участники картеля на аукционе по переселению граждан «заработали» 69 млн
сегодня, 09:11 Экономика
В 2 городах Челябинской области повышена вероятность смога
вчера, 20:54 Общество
Житель Сатки победил во всероссийском конкурсе «Моя страна – моя Россия»
вчера, 20:23 Общество
Благотворительный фонд РМК передал продуктовую помощь почти 20 тыс. семей
вчера, 19:38 Общество
Синоптики рассказали, когда в Челябинской области потеплеет
вчера, 17:08 Общество
Россиян ждут длинные выходные в июне
вчера, 17:05 Общество
Облсуд утвердил прекращение уголовного дела адвокатесс о посредничестве в передаче взятки
вчера, 16:51 Общество
В Магнитогорске вандалы сломали арт-объект
вчера, 16:28 Происшествия

В Челябинске маме тяжелобольной девочки отказали в препарате

Медицина
11 ноября 2019 года, 13:40
- T +

Жительница Челябинска просит помощи: ее дочь, рожденная от донора спермы, имеет смертельный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа, – жизнь ребенку может спасти препарат «Спинраза», но по словам матери, региональный Минздрав отказывается его закупать, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ».

Светлана написала на своей странице в ВК, что летом 2019 года ее дочь Ника попала в группу из 40 российских детей, которым американская компания бесплатно выделила по шесть инъекций «Спинразы» на каждого ребенка. Этих инъекций хватит на один год лечения. Далее программу закроют. Женщина уверена, что в будущем обеспечивать лекарством ее дочь должно государство.

Отметим, что препарат «Спинраза» с таким диагнозом принимается пожизненно. Стоимость одной инъекции составляет от 7,5 до 9 млн рублей.

По словам челябинки, препарат эффективен, уже сейчас заметны улучшения. Мышцы стали крепнуть, появились новые движения. Женщина надеется, что  ее дочь обеспечат препаратом в России.

Напомним, девочка родилась чуть более двух лет назад от отца-донора. Первые полгода все было нормально, однако затем мать начала замечать, что ребенок не опирается на ноги. По ее словам, врачи диагностировали синдром вялого ребенка, а еще через месяц семья узнала о наличии у малышки спинальной мышечной атрофии (СМА). Выяснилось, что и мама, и донор оказались носителями редкой генетической мутации; донор не был на него обследован.

Запрещены комментарии, содержащие нецензурные выражения и противоречащие законодательству РФ. Редакция сайта за размещенные личные мнения, сообщения, опубликованные частными лицами, ответственности не несет.
Опрос

Как коронавирус повлиял на Вашу жизнь?

  • Доход значительно сократился
    35%
  • Перешел/ла на «удаленку» с сохранением основной части дохода
    16%
  • Пришлось отказаться от отпуска за границей
    15%
  • Появилось больше времени для семьи и саморазвития
    15%
  • Никак не повлиял
    19%

Всего проголосовало: 1209

Все опросы