«Нет ничего сложнее, чем болезнь своего ребенка» – руководитель движения «Искорка» Евгения Майорова

Агентство новостей «Доступ» продолжает рассказ БЕЗ ПАФОСА о южноуральцах, которые делают этот мир лучше, светлее и добрее. И часто – на голом энтузиазме.

Обычно люди сталкиваются с онкологией внезапно, и когда проблема становится актуальной, ни пациенты, ни их родственники к ее решению не готовы. Для помощи – моральной и материальной – в таких безвыходных ситуациях на Южном Урале с 1989 года работает движение «Искорка». Председатель совета движения Евгения Майорова рассказала Агентству новостей «Доступ», как добыть денег на лекарство стоимостью полмиллиона, пережить длительно лечение и не впасть в депрессию.

Движение «Искорка» появилось еще в 1989 году по инициативе родителей и врачей. Ответственность за все мероприятие взяла на себя Рита Анваровна Галипова – на тот момент ее сын заболел миелобластным лейкозом и после нескольких лет тяжелейшего лечения выжил. До 2010 года Рита Анваровна возглавляла фонд, а в 2005 году, когда организацию покинул бухгалтер, попросила знакомых врачей найти нового специалиста. Онколог, которая лечила дочь Евгении Майоровой, предложила ее кандидатуру.

МЕЖДУ ЖИЗНЬЮ И СМЕРТЬЮ

- В 2007 году Рита Анваровна сама тяжело заболела, поэтому мне фактически пришлось возглавить движение, хотя я понятия не имела, что нужно делать. Постепенно знакомилась с опытом работы других благотворительных организаций – проводила акции, а вскоре решилась на реализацию реабилитационного мероприятия в форме лагеря.

Онкология – это смертельно опасное заболевание, и год находиться в больнице с ребенком между жизнью и смертью – безумно тяжело. И когда выписывают из больницы, очень страшно отпускать ребенка в школу, во двор, детский сад. Сам ребенок привыкает, что его желания исполняют, над ним трясутся, все дозволено. Мать и ребенок привыкают по каждому чиху бежать к врачу – я, к примеру, сама скорую вызывала постоянно.

Лагерь – это возможность реабилитации, в основном, моральной. Мы провели в 2016 году уже шестую смену и испытали глубокое чувство удовлетворения – есть качественная динамика, и это реально нужная форма работы. Для детей, которые еще болеют есть два блока поддержки – материальный и информационный. Первый включает оплату лечения, покупку лекарств, проезд.

Второй блок – оформление документов, помощь в междугородних поездках, проблемы с доступностью лекарств и другое. Еще мы организовываем день красоты для мам, когда в больницу приходят стилисты и парикмахеры, и онкоцентр превращается в салон красоты. Также поздравляем всех ребят с днем рождения и покупаем им подарки. Раз в месяц устраиваем тематические праздники. Есть также различные творческие мастерские – войлок, рисование, мульттерапия (рисование мультиков с психологом).

НАШЕ ДВИЖЕНИЕ ВОВСЕ НЕ «ПЕРВЫЙ КАНАЛ»

- Отдельное направление – сбор средств. Многие хотят жертвовать деньги на конкретного больного, однако наше движение вовсе не «Первый канал» и, объявляя сбор, мы не можем гарантировать сбор нужной суммы. Фактически ни один сбор не позволял собрать всю сумму.

Основная часть помощи идет из безадресных пожертвований. Некоторые люди уже много лет поддерживают фонд – есть, например, мужчина, который ежемесячно перечисляет по 1 тыс. рублей. Многих мы никогда не видели, но они – как родные. Это люди, которые позволяют оперативно купить лекарства. Например, есть девочка Маша Евдокимова, для которой мы покупали лекарство – одна пачка стоит 460 тыс. рублей. Собрать удалось только 60 тыс. рублей. Параллельно пытались бесплатно получить препарат через Минздрав. Оказалось, что нужно заключение федерального консилиума в оригинале – я вышла на профессора, которая делала эти документы. Параллельно попросили средства у Благотворительного фонда Константина Хабенского, который проводил в Челябинске спектакль и собирал деньги на помощь онкобольным детям, – и они купили нам еще одну пачку.

БРОСАТЬ ВСЕ И БЕЖАТЬ ЗА ГРАНИЦУ, ДУМАЮ, НЕ СТОИТ

- В Челябинской области есть хорошие специалисты, хотя это не федеральный уровень и доступны не все операции. Сказать, что всего хватает, было бы лукавством, конечно. Стандарт лечения примерно одинаковый в России и Европе, однако исполнение, качество лекарств и анализов за рубежом выше, потому что ответственность серьезнее. Но в Европе эти услуги и намного дороже, и если деньги кончились, вам скажут «до свидания». В России же будут помогать даже без денег, поэтому бросать все и бежать за границу, думаю, не стоит.

Главная проблема – сопровождение детей после выписки из больницы – они приходят на прием к педиатру, а он не знает, что с ними делать. Например, был недавно случай – обратился отец ребенка. Оказалось, что врачи их поликлиники отказываются ставить препарат, потому что не знают, как это делать, поэтому инъекцию делает мать. Системы реабилитации нет, просто потому что излечивать детей стали только в 90-е годы, а раньше пациенты умирали, реабилитировать было некого.

Например, есть девочка из магнитогорского детдома. Поступила в больницу до 18 лет и благодаря работе детского онкоцентра и помощи жертвователей успешно прошла лечение и получила необходимую помощь. После совершеннолетия ее вернули в родной город для долечивания, но показания таковы, что должно быть минимум рисков. Потребовалось снять для нее квартиру, однако, оказалось, арендовать жилье для такого ребенка очень сложно – многие отказывались сдавать, боялись, что умрет. Мы даже платим больше на 2 тыс. рублей. Позже девочке нужна была пересадка костного мозга в Санкт-Петербурге – благодаря социальному работнику и нашему патронатному сопровождению нам удалось вовремя оформить квоту, оплатить все расходы, связанные с поездкой. Сейчас эта девочка уже вернулась, и мы надеемся, что она сможет выздороветь окончательно.

ЛЕКАРСТВА ДЛЯ МИЛЛИОНЕРОВ

- Лекарства для лечения онкологических заболеваний стоят по-разному – бывает, упаковка обходится в 1,6 тыс. рублей, но пачек нужно шесть. Есть препарат за 460 тыс. рублей – его хватает на 21-дневный курс, через неделю нужно повторить, потом пройти третий, если динамика хорошая, то лечение может продолжаться до года. Поэтому ценовой разбег огромный. Проблема в другом – иногда требуется копеечный препарат, но его невозможно достать. Например, лекарство может попасть в «дефектуру» из-за окончания действия разрешения, а замены не существует. Для некоторых медикаментов, вообще, нужно оформлять разрешение на ввоз незарегистрированных препаратов...

Многие лекарства должны предоставляться бесплатно, однако фактически 100-процентного обеспечения граждан медучреждениями не существует – людям просто не дают бесплатный препарат, отвечая: «Мы не заказали» или «Мы заказали, ждите». Бывает, что лекарство не входит в перечень бесплатных, и людям отказывают вполне официально. Однако есть постановление правительства РФ, по которому обязанность обеспечения препаратами лежит именно на региональном бюджете, несмотря на отсутствие лекарства в перечне бесплатных медикаментов. Получить нужный медикамент можно через суд – процедура 99,9% выигрышная при наличии назначения препарата.

ПРОФИЛАКТИКА РАКА

- Для детей не существует профилактики рака – это острое заболевание, которое возникает внезапно, как неожиданный иммунный срыв. В данном случае нужно знать те признаки, которые могут насторожить.

Простые симптомы, которые позволяют заподозрить злокачественную опухоль:
- головная боль и рвота утром;
- нарушение походки;
- снижение зрения;
- у малышей – чрезмерное увеличение размеров головы.

У взрослых существует первичная профилактика рака. Например, есть факторы, которые способствуют развитию онкологии – неправильный образ жизни, плохое питание, курение, алкоголь. Важную роль играют стрессы – люди привыкли снимать напряжение запивая, заедая, засыпая его, а посещение психолога считается уделом психов. Чтобы отслеживать ситуацию, можно ежегодно посещать конкретных специалистов. Есть также программы скрининга конкретных недугов. Более того, можно получить консультацию от генетика об имеющихся врожденных рисках.

НЕТ НИЧЕГО СЛОЖНЕЕ, ЧЕМ БОЛЕЗНЬ СОБСТВЕННОГО РЕБЕНКА

- Когда моей дочери было два года, она часто болела. Когда стало понятно, что происходит нечто подозрительное, я пришла в поликлинику, где, собственно, потерялся наш общий анализ крови, гемоглобина. Эту бумажку нашли, и анализ оказался ужасен. Заведующая поликлиникой срочно, без объяснений, госпитализировала ребенка. Мы долго и тяжело лечились, и слава Богу, все закончилось хорошо. Это ужасно тяжело, когда все дети радуются и познают мир, а твой ребенок лежит под капельницей, бледный, вялый, ничего не ест. Вообще, нет ничего сложнее, чем болезнь собственного ребенка.

Меньше всего мне хотелось к этому возвращаться, но я оказалась «по уши» в этой теме. Так бороться, как в «Искорке», можно только, если сам это пережил. У меня есть чувство правоты и желание сделать все возможное. Вообще любая мать готова отдать жизнь за своего ребенка...

САМОЕ СЛОЖНОЕ ДЛЯ МЕНЯ – ЭТО БЮРОКРАТИЧЕСКИЕ ПРЕПОНЫ

- Мне приносит удовольствие, когда люди откликаются. Например, нужно срочно решить проблему, и тут же появляются необходимые ресурсы – в такие моменты испытываешь огромный подъем. Или нужны деньги, а тебе звонит человек и обещает помочь. Невероятный подъем бывает, когда ты видел ребенка в очень тяжелом состоянии, а потом встречаешь его здорового.

Самое сложное для меня – это бюрократические препоны, когда приходится учитывать политическую обстановку, сталкиваться с чиновничьим равнодушием, когда людям свое место на должности важнее жизни детей. Меня это убивает, поэтому я стараюсь избегать таких вещей. Однажды был случай, когда организация оказала материальную помощь ребенку, а взамен попросила разместить рекламу. Проблема была в том, что мы не рекламная компания и таких ресурсов не имели. Компания запросила деньги назад. Вот это было очень неприятно.

Сергей Боровинских,
фото движения «Искорка»