Елена Жернова: Важно дать семье с особым ребенком ориентир для движения

В современном мире дети с особенностями развития – аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, нередко становятся изгоями и не могут реализоваться, однако есть организации, которые помогают им стать благополучными членами общества, а иногда и сделать карьеру. В Челябинске центр «Звездный дождь» с 2006 года поддерживает семьи с особыми «детьми». О том, как можно ежедневно помогать сотням детей и получать удовольствие от жизни, в интервью с директором организации Еленой Жерновой.

Создание «Звездного дождя» связано с личной историей Елены Жерновой. В 1995 году у нее родился сын. У него была костномышечная патология – выраженная двусторонняя косолапость. Кроме того, роды были сложные, и врачи прогнозировали, что мальчик не будет говорить и ходить, однако Никита вырос абсолютно нормальным.

«Он был долгожданным, желанным и несмотря на все трудности он был наш и никаких сожалений о том, что он родился не совсем обычным, у меня не было. Конечно, когда рождается ребенок с особенностями, ты начинаешь копаться в себе и задаешься вопросами: “За что? Почему именно со мной это случилось?” В такой момент отец мне сказал, что лучше понять – для чего».

После рождения сына был долгий процесс реабилитации, операций, восстановления, и к семи годам Никита выглядел абсолютно обычно и пошел в экономическую школу. На тот момент Елену Жернову окружали дети с инвалидностью, она активно занималась волонтерской деятельностью и однажды ее отправили на стажировку в Польшу для ознакомления с работой НКО. Там она познакомилась с Марионом Ярошевским, который занимается иппотерапией – лечением с помощью лошадей. Данная методика обычно применяется для лечения нарушений опорно-двигательного аппарата, а ее сын как раз относился к данной категории. Поэтому, когда Ярошевский пригласил их в свой лагерь, предложение было принято.

«Обычно мы делали повязки, болезненные массажи, хирургические операции, но когда ребенок подрастал, нога снова искривлялась, а от лошади был очень хороший эффект – она греет, стремя вытягивает ногу, удерживает ее и это происходит незаметно в отличие от массажа. Детям с ДЦП лошадь дает образец правильного хода и может передать движение восьмеркой в тазобедренном суставе».

После визита Елена Жернова решила организовать занятия иппотерапией в Челябинске и в 2005 году начала проводить совместные мероприятия с челябинским зоопарком, а фактически «Звездный дождь» был основан в 2006 году как некоммерческая организация.

Я СЧИТАЮ ВАЖНЫМ СТАНОВЛЕНИЕ ЛИЧНОСТИ РЕБЕНКА…

- Детьми с какими патологиями занимаются в «Звездном дожде»?

- Сначала мы практиковали именно иппотерапию и помогали ребятам, которые содержатся в интернатных учреждениях. Организовывали выездные лагеря и праздники – делали все, что связано лошадьми. В 2008 году стали переключаться на детей в семьях, потому что отношения с детскими учреждениями были очень сложными. Например, мы привозили коробками всякие мелочи для детей, на следующий день они исчезали, а сотрудники просили купить для учреждения компьютер. Я считаю важным становление личности ребенка, а исполнение запросов администрации учреждений не совсем то, что я хотела бы для ребят и своего сына в том числе.

Примерно к 2010 году мы полностью перешли на работу с семьями. Первоначально мы занимались детьми с синдромом Дауна, однако, сегодня у нас очень разные ребята. Сейчас поддержку центра получают более 1 тыс. семей из Челябинской области, также за помощью обращаются люди из других регионов. Примерно 30% – это дети с синдромом Дауна, около 35-40% – дети с аутизмом, еще примерно 30% – другие категории.

- Каким образом работает «Звездный дождь» сегодня?

- У центра были прописаны три основные задачи. Первая – работа с семьями, потому что при столкновении с диагнозом родители испытывают сильный стресс, и очень важно правильно подсказать, что делать, с точки зрения медицины и психологии. Здесь важно помочь сохранить семью, поэтому работают группы взаимопомощи, «психологическая гостиная» – семинары для родителей, на которых они могут обратиться к специалистам с различными вопросами.

Второе направление – дети. Здесь работают профессионалы, но не в привычном формате. Все специалисты центра имеют профильное образование, но не ведут логопедических, дефектологических и психологических занятий. Вместо этого есть театральная и мультипликационная студия, песочная анимация, эбру (рисование жидкосятми. – Прим. «Доступ») и многое другое. Я считаю, что занятие нужно строить на интересном времяпрепровождении, а задача специалиста – в процессе игры мотивировать детей выполнять специальные упражнения. Кроме того, посещение кружков помогает в профориентации – мы не вправе полагаться на то, что все сложится само.

Третье – информирование населения, распространение достоверной информации о детях с особенностями развития. Это касается не только людей в широком смысле, но и конкретно учителей и врачей, чтобы они понимали, как работать с особыми детьми. Если мы дадим правильную информацию и нужный инструмент, то поможем людям понимать и не бояться общения с детьми с особенностями развития.

Важно понимать, что центр не направлен на сострадание, потому что чувство жалости не ведет кпартнерству. Мы понимаем, что наши дети должны соответствовать определенным требованиям для партнерства. Например, для трудоустройства потребуются определенные навыки и знания, чтобы человека взяли на работу не из-за инвалидности, а благодаря способностям.

ВАЖНО ПОМОЧЬ НАЙТИ ЧЕЛОВЕКУ ОРИЕНТИР

- Что Вы советуете родителям, у которых появился ребенок с особенностями?

- Четкого алгоритма не существует, потому что все ситуации уникальные. Например, пришла семья, где родился ребенок с синдромом Дауна, и мать честно призналась, что не любит дочь, не хочет ее. Женщина забрала ее только потому, что муж сказал, что бросит ее, если она откажется от ребенка. Она пришла к нам, чтобы понять, что ей делать в такой ситуации. Я посоветовала дать дочери шанс, ведь ни один ребенок в большой семье не похож на другого талантами и способностями. «Пусть старшая будет ваша любимая дочь, а младшая – папина», – посоветовала я ей.

Одна мать пришла и сказала: «Я думала, у меня будет нормальная семья». Помню, я ей ответила: «У тебя есть нормальная семья: есть муж и ребенок, может быть, он не такой как ты хотела, но он твой».

Еще одна мать не сказала мужу о появлении ребенка с синдромом Дауна – в таких случаях мы решаем, как правильно озвучить проблему.

Некоторые семьи не хотят рассказывать родственникам, и здесь нет однозначного решения, ведь все люди живые и неправильно сказать им: «не чувствуй» или «не думай». Важно помочь найти человеку ориентир, по которому он будет двигаться. Когда семья начинает вместе заниматься ребенком, не зацикливаясь на проблемах, а обращая больше внимания на успехи, все получается намного лучше и жизнь ребенка меняется.

- Часто ли родители сразу и позитивно принимают ребенка с особенностями?

- Процесс принятия проходит у всех, однако он может быть разным по продолжительности. Например, был случай, когда малыш оставался в Доме ребенка год, а потом семья вернулась за ним. Был даже случай, когда ребенка забрали через шесть лет. Например, буквально месяц назад родилась девочка с синдромом Дауна, и родители от нее отказались – я их не осуждаю, но и не считаю данную ситуацию справедливой, просто нужно принимать жизнь такой, какая она есть.

С КАЖДЫМ РЕБЕНКОМ БЫВАЕТ ПО-СВОЕМУ СЛОЖНО

- Какие самые сложные моменты в работе с детьми?

- С каждым ребенком бывает по-своему сложно. Например, есть в центре девочка, у которой двигательные нарушения – она не видит. Еще в 2012 году я пригласила ее на занятия, однако узнав, что вместо массажа, бассейна и ЛФК здесь различные творческие кружки, она сказала: «А зачем мне все это?. В таких ситуациях трудность бывает в том, чтобы родителей вытащить из этого замкнутого круга, объяснить им, что нельзя упускать момент становления личности. Она так и не стала ходить к нам постоянно.

- Существует много предрассудков о детях с особенностями развития. Насколько актуальна эта проблема сегодня?

- Мне хочется, чтобы отношение к особым детям менялось, хотя иногда я ловлю себя на мысли, что живу будто в зазеркалье... Впрочем, был и такой случай: пришли молодые журналисты и предложили провести в майские праздники акцию – всем прохожим планировалось задать один вопрос: «Должны ли дети с особенностями развития работать и жить в обществе»? На основе этого планировалась снять фильм. Тех, кто даст отрицательный ответ, мы предложили пригласить в «Звездный дождь» посмотреть на детей. В результате журналисты провели опрос – все респонденты положительно отзывались о детях с синдромом Дауна и оставляли свои телефоны, чтобы приехать в центр. Они не стали снимать данный фильм.

- Появление ребенка с особенностями зависит от образа жизни его родителей?

- Это еще один миф и стереотип, что дети с особенностями рождаются в неблагополучных семьях. Отсюда кстати и возникают терзания родителей. Думаю это никак не связано. Женщины рожают абсолютно здоровых детей, хотя ведут не очень правильный образ жизни до беременности и после. Дело в том, что синдром Дауна и аутизм – это генетическая случайность.

МЫ ИДЕМ НЕ ОТ МЕТОДА И НЕ ОТ ДИАГНОЗА, А ОТ РЕБЕНКА.

- Расскажите о позитивной реализации ребенка с особенностями в обществе.

- На данный момент у нас есть дети, которые хорошо учатся в общеобразовательной или коррекционной школе. «Хорошо» – имеются ввиду не положительные оценки, а развитие личности. Прогресс есть даже на уровне занятий нашего центра – у ребят появляются нормальные подростковые отношения, например, есть мальчик, который по-детски влюблен в одну девчонку. Он постоянно бегает за ней, а она его прогоняет, но когда мальчик уходит, следит за ним. Для меня самое главное, что они могут удерживать фокус внимания и быть включенными в реальность, не уходить в параллельные миры. Это станет фундаментом для дальнейшего развития. Мы должны дать им прожить хорошую жизнь, наполненную типичными ситуациями и переживаниями.

- Какой эффект оказывает психолого-педагогическая поддержка центра на детей?

- Такой же, как на обычного ребенка. Например, когда школьник не делает домашнее задание. Здесь надо найти подход к ребенку. Многие «особые» дети никогда не будут, например, говорить, и задача специалиста – простроить его коммуникацию невербально. Логопед не должен говорить родителям, что ребенок никогда не заговорит, а обязан дать правильную позитивную направленность, тогда и результат будет хороший. Вообще, здесь все индивидуально – есть дети с ДЦП, которым нужно заняться построением социальных контактов, а некоторым ребятам с аутизмом следует заняться своим физическим развитием, потому что они банально толстеют. Мы идем не от метода и не от диагноза, а от ребенка.

- Почему лично Вы этим занимаетесь?

- Почему я этим занимаюсь, для меня самой и многих окружающих – загадка, ведь у меня нет ребенка с синдромом Дауна или аутизмом. Просто однажды люди, которые хотят помогать детям, сконцентрировались вокруг меня, и я поняла, что это нужно. Многие думают, что дело в деньгах. Например, «Звездный дождь» получил однажды грант 100 тыс. рублей и примерно тогда же я поменяла машину. Многие родители решили, что я потратила на автомобиль деньги гранта, хотя он стоит намного больше этой суммы...

Этот центр создан не для извлечения денег, потому что зарабатываю я бизнесом, которому уделяю, впрочем, намного меньше времени. Также у меня есть муж, который позволяет мне заниматься «Звездным дождем».

Сейчас я получаю удовольствие, кайфую, самореализуюсь. Фактически я делаю это для самой себя. Только получаю не материальные, а духовные результаты.

Беседовал Сергей Боровинских