Родители детей со спинальной мышечной атрофией просят Генпрокурора России Игоря Краснова проверить Минздрав Челябинской области, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ».

Свое видеообращение они выложили в соцсетях.

Из записи следует, что детям с редким заболеванием предоставляется жизненно необходимый лекарственный препарат, который не прошел клинических испытаний.

Взрослые опасаются, что лекарство может повлечь ухудшение состояния здоровья и возникновение осложнений.

«Наших детей умышленно лишили проверенного лекарственного препарата и насильно пытаются перевести на аналог (...) Игорь Викторович, защитите их, пожалуйста», – говорится в видео.

Прокуратурой Челябинской области по факту обращении родителей начала проверку.

«Будет дана оценка исполнению требований законодательства о здравоохранении в части соблюдения прав детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами», – прокомментировали в пресс-центре надзорного ведомства региона.

В свою очереди в Минздраве заявили, в 2021 году создан Фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными, который обеспечивает детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» лекарственным препаратом международного непатентованного наименования «Нусинерсен».

«Ранее в России был доступен только один препарат, с прошлого года зарегистрирован второй, который поставлен в Челябинскую область в полном объеме. Отметим, что лечение назначается в соответствии с клиническими рекомендациями и относится исключительно к компетенции врача. Препарат "Спинраза" назначается по международному непатентованному наименованию в случае непереносимости лекарственного препарата по торговому наименованию», – говорят чиновники.

Теги: