Полиция задержала цыганок, обманувших 87-летнюю бабушку в Челябинске
сегодня, 20:14 Происшествия
Бастрыкин ждет доклад по делу об избиении подростками школьницы в Челябинске
сегодня, 20:05 Общество
Реконструкция детской площадки в парке имени Гагарина в Челябинске затягивается
сегодня, 18:24 Общество
Погода будет опасной: какие сюрпризы готовит природа на ноябрьские выходные на Южном Урале
сегодня, 17:00 Общество
В Челябинской области госавтоинспектор на взятки купил себе Lexus
сегодня, 16:34 Общество
Челябинка получила срок за то, что отправила на экзамен в ГАИ вместо себя опытного водителя
сегодня, 15:57 Общество
Челябинский ЗАГС сообщил о смене предпочтений при выборе имен для детей: рейтинг популярных
сегодня, 15:17 Общество
Движение в районе трамвайного дело № 1 в Челябинске временно закрыто
сегодня, 14:57 Общество
Рекордно низкое атмосферное давление с последующим мощным скачком прогнозируется в Челябинске
сегодня, 14:52 Общество
Семья погибшего на стройплощадке монтажника из Челябинска отсудила у работодателя 2,4 млн
сегодня, 14:35 Общество
Челябинский бизнесмен оштрафован на 700 тыс. за желание узнать налоговые тайны конкурентов
сегодня, 14:23 Общество
Челябинскую область вслед за активным циклоном накроет ныряющий: снега будет очень много
сегодня, 13:53 Общество
Из 158 школьных пищеблоков на Южном Урале только в 10 не было нарушений
сегодня, 13:40 Общество
В Челябинской области осужденному пытались передать телефон в пачке гречки
сегодня, 13:14 Происшествия
Обвиненного в педофилии экс-гендиректора ЧЭМК выпустили из СИЗО
сегодня, 12:58 Общество
Погода в Челябинской области с 3 по 5 ноября будет опасной и непредсказуемой
сегодня, 12:52 Общество
СК завел уголовное дело по двум статьям после избиения подростками школьницы в Челябинске
сегодня, 12:29 Происшествия
Короткое замыкание удлинителя стало причиной пожара с погибшим в Челябинске
сегодня, 12:17 Происшествия
Челябинский юрист добивается ремонта школы, где еще в феврале обрушилось бетонное перекрытие
сегодня, 12:10 Общество
Аферисты отработали в Озерске новый способ, оставив женщину без 600 тыс.
сегодня, 12:03 Происшествия
В Челябинске с 95-летием поздравили участника Корейской войны
сегодня, 11:39 Общество
После первых ноябрьских выходных россиян ждет сокращенная рабочая неделя
сегодня, 11:24 Общество
В Челябинске завершили реставрацию военной техники в Саду Победы
сегодня, 11:23 Общество
Астрофизики опубликовали прогноз магнитных бурь на ноябрь-2024
сегодня, 11:16 Общество
Лучший оперный бас планеты Ильдар Абдразаков выступит в Челябинске
сегодня, 10:54 Общество
В Челябинске госавтоинспекторы провели сплошные проверки водителей по схеме «Тоннель»
сегодня, 10:38 Общество
До 2 декабря россиянам нужно оплатить налог на имущество
сегодня, 10:16 Финансы
Челябинская полиция прокомментировала кадры избиения подростками девочки
сегодня, 09:58 Происшествия
Заксобрание Челябинской области рассмотрит проект бюджета-2025 в первом чтении 28 ноября
сегодня, 09:46 Финансы
Власти Челябинска готовы потратить на главный ледовый городок 19,5 млн
сегодня, 09:30 Общество
Госавтоинспекторов Челябинской области перевели на усиленный режим работы из-за непогоды
сегодня, 09:18 Общество
В Челябинске при пожаре в многоквартирном доме погиб мужчина
сегодня, 09:10 Происшествия
Первая Школа креативных индустрий откроется в Челябинске в сентябре-2025
сегодня, 08:51 Общество
Из Челябинской области в Казахстан отправили 23,5 тыс. рождественских деревьев
сегодня, 08:34 Общество
ЕГЭ-2025 по иностранному языку: автор заданий рассказал о самых сложных вопросах экзамена
сегодня, 08:28 Общество
Минцифры РФ: На портале «Госуслуги» доступна регистрация каналов с множеством подписчиков
сегодня, 07:57 Общество
Суд в Челябинске не выпустил условно-досрочно бизнесмена, похитившего из бюджета 39 млн
сегодня, 07:44 Общество
Православные отмечают Дмитриевскую родительскую субботу: как поминать усопших
сегодня, 07:17 Общество
Штормовая погода прогнозируется на Южном Урале в рабочую субботу
сегодня, 06:57 Общество
Магнитогорский «Металлург» в домашнем матче уступил «Сибири»
вчера, 21:06 Общество

Челябинский «Искорка Фонд» поддержал детей с нейробластомой

Медицина
7 апреля 2021 года, 14:50
- T +

Челябинское благотворительное движение «Искорка Фонд» в числе других общественных организаций обратилось в экспертный совет Фонда «Круг добра» – экспертов просят включить в сферу своей работы детей с нейробластомой, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ» со ссылкой на пресс-службу «Искорки».

Нейробластома – редкое заболевание, которое в России ежегодно выявляют примерно у 350 детей. Примерно половина всех случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. В фонде подчеркнули, что этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США.

Для проведения иммунотерапии необходим препарат «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка.

В «Искорке» пояснили, что попытки действовать по принятой схеме с обращением в региональные министерства здравоохранения приводят к длительному ожиданию. А в некоторых случаях препарат закупается только по решению суда. При этом часто нарушаются сроки введения препарата.

«Прямо сейчас один из наших подопечных детей, у которого диагностирована нейробластома, проходит иммунотерапию. Чтобы купить этому ребенку “Динутуксимаб бета”, который невозможно получить по ОМС, были задействованы средства больницы, нескольких фондов, одного крупного спонсора, а также частных жертвователей. Не каждая семья способна организовать такой масштабный финансовый сбор. Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», – рассказала директор «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.

Соня Барашова  из Магнитогорска уже прошла три курса иммунотерапии. Сейчас у ребенка небольшая пауза перед четвертым, заключительным курсом, который ей предстоит пройти в Челябинской областной детской больнице.

«Мы вошли в 17 % детей, кто получает терапию в срок – и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность», – рассказала мама Сони Анна Барашова.

Иммунотерапия в ближайшие месяцы предстоит еще двум юным подопечным «Искорки» с нейробластомой. Ориентировочная сумма терапии на одного пациента составляет 25 млн рублей. Оплатить одному ребенку покупку препарата даже для крупнейшего фонда региона, каковым является «Искорка», – не по средствам, так как тогда придется приостановить помощь другим детям.

По протоколу лечение нейробластомы необходимо начать в течение 100 дней после аутологичной ТГСК. Однако в феврале 2021 года опрос показал – из 24 детей, кому провели иммунотерапию, только четверо (17%) получили препарат в течение трех месяцев после окончания основной терапии. Еще 11 детей (46%) ожидали начала терапии три-шесть месяцев, а у девяти детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев, то есть в обоих случаях с существенным нарушением тайминга лечения. Еще 10 человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу на собственные средства или с помощью благотворителей.

«Результат лечения онкозаболеваний зависит от соблюдения сроков терапии. Каждый день промедления стоит детских жизней, которые можно было спасти. Мы хотим изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат, и детские жизни не будут зависеть от сроков ответов региональных департаментов здравоохранения», – сообщили авторы обращения.

Фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями.

Медицина / другие новости из раздела

Челябинский педиатр рассказала, почему дети стали чаще болеть атипичной пневмонией Челябинские врачи удалили из пищевода подростка металлическую крышку от бутылки с напитком Первая в России цифровая реанимация новорожденных появилась в Челябинске Онколог из Челябинска стала лучшим специалистом в России Роспотребнадзор: Активизация вирусов гриппа прогнозируется уже в декабре В Челябинской области по программе «Земский доктор» трудоустроено 23 специалиста Участники СВО смогут лечиться в любой гражданской поликлинике В Челябинске открылся филиал сети клиник «Мать и дитя» Путин присвоил почетные звания медработникам, водителю и инженеру из Челябинской области Из-за высокой заболеваемости ОРВИ в Челябинской области полностью закрыты 5 школ Более 20 тыс. медиков Челябинской области получают специальную соцвыплату Предприятие в Челябинской области решило изучить гены перспективных металлургов