Челябинцу дали 10 лет колонии за жестокую расправу над сожительницей, старше его почти в 2 раза
сегодня, 08:59 Общество
Высота сугробов в нацпарке «Таганай» составляет от 45 до 70 сантиметров
сегодня, 08:35 Общество
ГАИ Челябинска проведет облавы на пешеходных переходах: штрафовать будут всех
сегодня, 08:24 Общество
Главное из заявления Владимира Путина о применении РФ новой ракеты: Ответ всегда будет
сегодня, 07:56 Общество
Православные 22 ноября отмечают день иконы Божией Матери «Скоропослушница»: ее история и чудеса
сегодня, 07:39 Общество
Погоду на Южном Урале определит Казахстанский антициклон: плотность облаков уменьшится
сегодня, 07:20 Общество
Челябинский «Трактор» на своем льду уверенно обыграл московский ЦСКА
вчера, 21:16 Общество
Отключения воды, газа и электричества в Челябинске 22 ноября
вчера, 20:33 Общество
В Челябинской области на 200 «квадратах» горела кровля жилого трехквартирного дома
вчера, 19:30 Происшествия
Мэр Челябинска назвал ЖКХ и транспорт одними из главных проблем города
вчера, 19:24 Общество
Челябинские чиновники объяснились по поводу разваливающегося 90-летнего дома со 136 жильцами
вчера, 18:40 Общество
Власти Челябинска купят 9 автобусов особо большого класса за 279 млн
вчера, 18:31 Общество
СКР назвал главного фигуранта по делу о падении мальчика в яму с кипятком
вчера, 18:05 Общество
В Челябинской области многодетная семья стала жертвой обмана при строительстве дома
вчера, 17:48 Общество
Замерзающего африканского ежика нашли на площадке для мусора в Челябинской области
вчера, 16:19 Общество
На северо-западе Челябинска канализационные стоки топят улицу
вчера, 16:03 Общество
Суд объяснил условный срок экс-заместителю прокурора Ленинского района Магнитогорска
вчера, 15:59 Общество
На Южном Урале по ночам будет подмораживать до 14 градусов, днем воздух прогреется до + 3
вчера, 15:37 Общество
В Челябинске водитель элитного авто, обматеривший пешеходов, объяснился в ГАИ
вчера, 15:28 Общество
Глава Курчатовского района Челябинска увольняется по собственному желанию
вчера, 15:14 Политика
В Челябинске стая собак покусала женщину
вчера, 14:56 Происшествия
Титулованный дзюдоист из Челябинска стал главным тренером сборных команд России
вчера, 14:50 Общество
В Челябинск приедут лучшие юные пловцы России
вчера, 14:43 Общество
На Южном Урале растет популярность гаджетов для «умных» домов, особенно среди мужчин
вчера, 14:41 Общество
Бывшему директору термального курорта на Южном Урале ужесточили наказание за гибель ребенка
вчера, 14:28 Общество
Бывший нападающий магнитогорского «Металлурга» дебютировал в НХЛ
вчера, 14:23 Общество
В Магнитогорске трамвай переехал пенсионерку, вагоновожатая узнала об этом только через час
вчера, 14:07 Происшествия
В Челябинской области многотонный кран снес опору ЛЭП и едва не влетел в дом
вчера, 13:57 Происшествия
На Южном Урале фельдшер получила судимость за выдачу липовых больничных
вчера, 13:43 Общество
Главаря иркутской банды не стали выпускать по УДО из колонии в Челябинской области
вчера, 13:43 Общество
Прокуратура сообщила детали дела, заведенного после падения ребенка в яму с кипятком в Челябинске
вчера, 13:34 Общество
Синоптик Шепоренко: Существенных осадков на Урале не ожидается почти до конца ноября
вчера, 13:09 Общество
Мемориальную доску в память о погибшем во время СВО росгвардейце открыли на Южном Урале
вчера, 13:07 Общество
В Челябинске за разглашение государственной тайны осужден сотрудник ФСИН
вчера, 12:31 Общество
Почти 130 свертков с наркотиками нашли у двух мужчин, прибывших в Челябинск из Самары
вчера, 12:20 Происшествия
Избранный мэр Челябинска Лошкин назначил заместителя по правовым и имущественным вопросам
вчера, 12:18 Политика
В Челябинской области полицейские задержали браконьера, застрелившего лосиху
вчера, 11:52 Происшествия
На Южный Урал не пропустили 40 тонн продуктов из-за ошибок в документах
вчера, 11:45 Общество
На Южном Урале мошенники попытались обмануть гендиректора предприятия от его же имени
вчера, 11:41 Общество
В октябре годовая инфляция на Южном Урале незначительно снизилась
вчера, 11:28 Экономика

Челябинский «Искорка Фонд» поддержал детей с нейробластомой

Медицина
7 апреля 2021 года, 14:50
- T +

Челябинское благотворительное движение «Искорка Фонд» в числе других общественных организаций обратилось в экспертный совет Фонда «Круг добра» – экспертов просят включить в сферу своей работы детей с нейробластомой, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ» со ссылкой на пресс-службу «Искорки».

Нейробластома – редкое заболевание, которое в России ежегодно выявляют примерно у 350 детей. Примерно половина всех случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. В фонде подчеркнули, что этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США.

Для проведения иммунотерапии необходим препарат «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка.

В «Искорке» пояснили, что попытки действовать по принятой схеме с обращением в региональные министерства здравоохранения приводят к длительному ожиданию. А в некоторых случаях препарат закупается только по решению суда. При этом часто нарушаются сроки введения препарата.

«Прямо сейчас один из наших подопечных детей, у которого диагностирована нейробластома, проходит иммунотерапию. Чтобы купить этому ребенку “Динутуксимаб бета”, который невозможно получить по ОМС, были задействованы средства больницы, нескольких фондов, одного крупного спонсора, а также частных жертвователей. Не каждая семья способна организовать такой масштабный финансовый сбор. Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», – рассказала директор «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.

Соня Барашова  из Магнитогорска уже прошла три курса иммунотерапии. Сейчас у ребенка небольшая пауза перед четвертым, заключительным курсом, который ей предстоит пройти в Челябинской областной детской больнице.

«Мы вошли в 17 % детей, кто получает терапию в срок – и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность», – рассказала мама Сони Анна Барашова.

Иммунотерапия в ближайшие месяцы предстоит еще двум юным подопечным «Искорки» с нейробластомой. Ориентировочная сумма терапии на одного пациента составляет 25 млн рублей. Оплатить одному ребенку покупку препарата даже для крупнейшего фонда региона, каковым является «Искорка», – не по средствам, так как тогда придется приостановить помощь другим детям.

По протоколу лечение нейробластомы необходимо начать в течение 100 дней после аутологичной ТГСК. Однако в феврале 2021 года опрос показал – из 24 детей, кому провели иммунотерапию, только четверо (17%) получили препарат в течение трех месяцев после окончания основной терапии. Еще 11 детей (46%) ожидали начала терапии три-шесть месяцев, а у девяти детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев, то есть в обоих случаях с существенным нарушением тайминга лечения. Еще 10 человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу на собственные средства или с помощью благотворителей.

«Результат лечения онкозаболеваний зависит от соблюдения сроков терапии. Каждый день промедления стоит детских жизней, которые можно было спасти. Мы хотим изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат, и детские жизни не будут зависеть от сроков ответов региональных департаментов здравоохранения», – сообщили авторы обращения.

Фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями.

Медицина / другие новости из раздела

Челябинские врачи призвали торговые сети отказаться от призовых монет, которые глотают дети Челябинский Минздрав обязали бесперебойно обеспечить детей с диабетом бесплатными лекарства Лауреатами премии «Врач с большой буквы» стали 12 онкологов и гематологов Челябинска Полвека живущую с сахарным диабетом челябинку наградили медалью Челябинский врач рассказала об анализе крови, который может кардинально изменить жизнь ребенка Частный онкоцентр в Челябинске предлагал услуги специалистов, которые трудятся в больнице напротив Глава СКР затребовал доклад по делу о гибели жительницы Магнитогорска во время родов Бастрыкин хочет знать, почему ослепла на один глаз пациентка магнитогорской клиники Челябинские врачи выхаживают детей с весом от 460 г Врач: Рак предстательной железы занимает лидирующую позицию в структуре онкопатологий В Магнитогорске возбуждено уголовное дело по факту гибели в роддоме 29-летней женщины В Челябинской области хирурги спасли младенца с тяжелейшим пороком сердца