Новый глава Челябинской епархии епископ Алексий возведен в сан митрополита
вчера, 21:15 Общество
Дом в Миассе, где обрушилась часть стены, признали годным к эксплуатации
вчера, 21:04 Общество
Иностранец получил 19 лет колонии за сбыт героина в Челябинске
вчера, 20:22 Общество
В Челябинской области отец и сын выплатят ₽217 млн за ущерб природе
вчера, 19:15 Общество
В Челябинске высокое атмосферное давление продержится еще сутки
вчера, 16:57 Общество
Карта «Прибыль» Уралсиба – в топ-10 лучших карт для покупок в супермаркетах
вчера, 16:48 Финансы
Жители Южного Урала смогут увидеть мощный звездопад
вчера, 16:46 Общество
В Челябинской области на М-5 авто перевернулось после лобового столкновения
вчера, 16:38 Происшествия
ВАЖНО. Челябинцам рассказали, как платить за свет и тепло без комиссий
вчера, 16:25 Общество
Экс-вратарь «Трактора» Василий Демченко может вернуться в КХЛ
вчера, 16:23 Общество
Южноуральские единороссы откажутся от массовых мероприятий в честь 1 Мая из-за пандемии
вчера, 16:12 Политика
ВНИМАНИЕ. Челябинск накроет зловонное облако
вчера, 16:11 Общество
Поиски байдарочника на реке Ай остановлены
вчера, 15:57 Происшествия
В Челябинске обустроят пешеходную дорогу от здания Обкома профсоюзов до театра драмы
вчера, 15:40 Общество
Суд обязал администрацию Копейска провести капремонт канализации
вчера, 15:25 Общество
«Россети Урал» подключили к электросетям три новых ФАПа в Кизильском районе
вчера, 15:09 Экономика
Челябинцы попали в смертельное ДТП в Иркутской области
вчера, 14:43 Происшествия
На окраине Челябинска прогремели 2 взрыва
вчера, 14:14 Происшествия
Вердикт по делу челябинской ОПГ «Турбазовские» огласили в Москве
вчера, 13:09 Общество
В Челябинской области на «Монетку» заведут дело из-за фиктивных скидок на имбирь
вчера, 13:08 Экономика
Чиновника мэрии Троицка подозревают в превышении полномочий
вчера, 12:33 Политика
В Кыштыме стажер полиции залез в колодец, чтобы спасти собаку
вчера, 12:27 Происшествия
На ЧТЗ загорелся ангар, в котором находились почти два десятка газовых баллонов
вчера, 12:26 Происшествия
СРОЧНО! Жителей дома в Миассе срочно эвакуировали из-за обрушения стены
вчера, 12:01 Происшествия
В Челябинске построят новый 8-полосный мост через реку Миасс
вчера, 11:35 Общество
Смертность пациентов с ковидом остается высокой в Челябинской области
вчера, 11:35 Медицина
В Катав-Ивановском районе размыло дорогу
вчера, 11:06 Общество
Подростка-зацепера сняли с поезда под Челябинском
вчера, 10:49 Происшествия
В Челябинской области до 29 выросло число случаев бешенства
вчера, 10:48 Общество
ПСБ улучшает условия по обмену валют
вчера, 10:35 Финансы
На юге Челябинской области проходят техосмотры сельхозтехники
вчера, 10:16 Экономика
ВНИМАНИЕ. Режим ЧС из-за ковида в мировом масштабе продлен на 3 месяца
вчера, 10:00 Медицина
ПРЕЦЕДЕНТ. Ребенок из Челябинска собрал 100 кг крышек для помощи девочке с ДЦП
вчера, 09:49 Общество
Повышенное атмосферное давление продолжит влиять на челябинцев до пятницы
вчера, 09:31 Общество
Самый бедный депутат ЗСЧО заработал ₽200 тыс. в 2020 году, самый богатый – ₽8,6 млрд
вчера, 08:53 Политика
Троицкому маньяку дали 14 лет заключения
вчера, 08:13 Общество
В Челябинске высадят более 240 деревьев и 50 кустарников
19 апреля, 21:08 Общество
На ЧТЗ прорвало трубу с холодной водой
19 апреля, 20:43 Происшествия
В Челябинске сохранится повышенное атмосферное давление
19 апреля, 20:26 Общество
18+ В Челябинске ищут малолетних живодеров, замучивших котенка
19 апреля, 20:05 Происшествия

Челябинский «Искорка Фонд» поддержал детей с нейробластомой

Медицина
7 апреля 2021 года, 14:50
- T +

Челябинское благотворительное движение «Искорка Фонд» в числе других общественных организаций обратилось в экспертный совет Фонда «Круг добра» – экспертов просят включить в сферу своей работы детей с нейробластомой, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ» со ссылкой на пресс-службу «Искорки».

Нейробластома – редкое заболевание, которое в России ежегодно выявляют примерно у 350 детей. Примерно половина всех случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. В фонде подчеркнули, что этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США.

Для проведения иммунотерапии необходим препарат «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка.

В «Искорке» пояснили, что попытки действовать по принятой схеме с обращением в региональные министерства здравоохранения приводят к длительному ожиданию. А в некоторых случаях препарат закупается только по решению суда. При этом часто нарушаются сроки введения препарата.

«Прямо сейчас один из наших подопечных детей, у которого диагностирована нейробластома, проходит иммунотерапию. Чтобы купить этому ребенку “Динутуксимаб бета”, который невозможно получить по ОМС, были задействованы средства больницы, нескольких фондов, одного крупного спонсора, а также частных жертвователей. Не каждая семья способна организовать такой масштабный финансовый сбор. Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», – рассказала директор «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.

Соня Барашова  из Магнитогорска уже прошла три курса иммунотерапии. Сейчас у ребенка небольшая пауза перед четвертым, заключительным курсом, который ей предстоит пройти в Челябинской областной детской больнице.

«Мы вошли в 17 % детей, кто получает терапию в срок – и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность», – рассказала мама Сони Анна Барашова.

Иммунотерапия в ближайшие месяцы предстоит еще двум юным подопечным «Искорки» с нейробластомой. Ориентировочная сумма терапии на одного пациента составляет 25 млн рублей. Оплатить одному ребенку покупку препарата даже для крупнейшего фонда региона, каковым является «Искорка», – не по средствам, так как тогда придется приостановить помощь другим детям.

По протоколу лечение нейробластомы необходимо начать в течение 100 дней после аутологичной ТГСК. Однако в феврале 2021 года опрос показал – из 24 детей, кому провели иммунотерапию, только четверо (17%) получили препарат в течение трех месяцев после окончания основной терапии. Еще 11 детей (46%) ожидали начала терапии три-шесть месяцев, а у девяти детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев, то есть в обоих случаях с существенным нарушением тайминга лечения. Еще 10 человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу на собственные средства или с помощью благотворителей.

«Результат лечения онкозаболеваний зависит от соблюдения сроков терапии. Каждый день промедления стоит детских жизней, которые можно было спасти. Мы хотим изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат, и детские жизни не будут зависеть от сроков ответов региональных департаментов здравоохранения», – сообщили авторы обращения.

Фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями.

Запрещены комментарии, содержащие нецензурные выражения и противоречащие законодательству РФ. Редакция сайта за размещенные личные мнения, сообщения, опубликованные частными лицами, ответственности не несет.
Опрос

Нужно ли Челябинску избавиться от маршруток?