Южноуральский Минздрав выделит 52 миллиона рублей на лечение 3 девушек с мукополисахаридозом. Денег хватит на год

Министерство здравоохранения Челябинской области отозвало свою апелляционную жалобу на решение райсуда о назначении лечения трем жительницам области, больным редким недугом, – лекарство для Насти Федуловой, Лены и Юли Первухиных все-таки будет выделено, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ» со ссылкой на пресс-службе ведомства.

Напомним, девушки больные редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом шестого типа (синдром Марото-Лами) – нуждаются в пожизненном и непрерывном лечении препаратом «Наглазим». Таких больных по всему миру не более двух тысяч. В связи с этим родные девочек вместе с общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» и прокуратурой через суд оспаривали отказ Минздрава обеспечить пациентов необходимым препаратом – Центральный райсуд Челябинска иск больных полностью удовлетворил. Но Минздрав обжаловал решение – это вызвало новую волну возмущения и у самих смертельно больных девочек и у правозащитников.

«Ведомство просто заятгивает процесс и ждет, пока девушки умрут, чтобы вообще не платить денег», – заявили правозащитники.

Однако в четверг, 15 ноября 2012 года, стало известно, что Минздрав отозвал свою жалобу. «Минздрав отозвал апелляционную жалобу по пациентам с мукополисахаридозом. Министерство обратилось в региональное правительство с просьбой рассмотреть возможность выделения финансовых средств для приобретения лекарств на 12 месяцев трем пациентам с орфанным заболеванием. Устная договоренность по этому вопросу достигнута. Расчетная финансовая потребность на год составит 51,9 млн. рублей», – говорится в сообщении пресс-службы здорового ведомства.

Такое решение значит, что хотя бы на год Настя Федулова, Лена и Юля Первухины могут забыть о боли. Будет ли продолжено лечение через год – покажет время.

Марина Малкова